/ از طریق سرنگِ مشترک آلوده، به این بیماری مبتلا شدم.
/ نگران آن هستیم که دیگران از بیماری ما بویی ببرند.
/ چرا مردم نمی‌توانند قبول کنند که ما فقط بیمار هستیم، نه مجرم
/ من خیلی امیداوار هستم.
/ در مرکز مشاوره همه‌چیز رایگان و به صورت محرمانه می ماند.
/ ما کاملاً رعایت میکنیم و رفتار آسیب‌زایی انجام نمی‌دهیم؛ بنابراین برای دیگران هیچ خطری نداریم.
/ مسئولان این موضوع را جدی گرفته و به فکر پشتوانه و امید برای افراد نجات یافته از اعتیاد و مبتلایان به بیماری ایدز باشند.
/ چرا مردم نمی‌خواهند ما را به عنوان یک عضو از جامعه باور کنند؟
او سالها پیش به HIV مبتلا شد. از آن به بعد شرایط زندگی‌اش رنگ دیگری به خود گرفت. وقتی پیشنهاد مصاحبه می‌دهیم، ابتدا راضی نمیشود. دلیل آن را هم دید منفی افراد جامعه نسبت به بیماری اچ‌آی‌وی و ایدز عنوان می‌کند و از این می‌ترسد که در جامعه شناخته شده و مشکلاتی جدید دامن‌گیرش شود. در نهایت قرار می‌شود به صورت ناشناس و با اسم مستعار نادر با او صحبتی کوتاه داشته باشیم.
اما قبل از آن اطلاعاتی در مورد این بیماری:
طبق آخرین آمار به دست آمده، بیش از ۳۳ میلیون نفر در جهان به ایدز مبتلا هستند. در ایران اما به گفته رئیس اداره ایدز وزارت بهداشت، آخرین آمار مبتلایان به این بیماری ٣٦٠٣٩ نفر بوده است. از این تعداد ۸۴ درصد مرد و ۱۶ درصد زن هستند؛ که ٦٥,٨ درصد از این افراد بر اثر استفاده از سرنگ مشترک و از طریق اعتیاد تزریقی مبتلا شده‌اند. همچنین ١٦.٦ درصد از طریق رابطه جنسی، ١.٥ درصد از طریق مادر به کودک، ۷ دهم درصد هم بر اثر تزریق خون و فرآورده‌های خونی، و راه انتقال در ١٢.٤ درصد از این گروه نامشخص مانده است. البته راه انتقال از طریق فرآورده‌های خونی در سال‌های اخیر بشدت کاهش یافته است.
براساس این گزارش، از کل موارد شناخته شده تعداد ٩٧٦٤ نفر فوت ثبت شده و ١٤٦٥٦ نفر نیز، وارد مرحله ایدز (اچ آی وی پیشرفته) شده‌اند. (*)
اول دسامبر هر سال، یادآور بیماری عفونی است که تاکنون جان میلیون‌ها نفر را در نیم قرن اخیر گرفته. از سال ۱۹۸۸ میلادی برای حمایت از مبتلایان و گرامیداشت قربانیان آن، این روز به نام روز جهانی ایذر نامگذاری شده است.
به همین مناسبت با تلاش فراوان و علیرغم مشکلاتی که در راه ارتباط با مبتلایان به این بیماری وجود داشت، موفق می‌شویم با یکی از آنان گفتگویی ترتیب دهیم.
*****
نادر ٤٨ ساله، فرزند دوم خانواده و مجرد است. او که قبلاً اعتیاد داشته سوادی در حد سوم راهنمایی و شغلی آزاد دارد. نادر درخانواده‌ای فقیر بزرگ شده و علت روی آوردنش به اعتیاد را همین بی‌پولی خانواده می‌داند.
داستان زندگی خود را از آغاز اعتیادش شروع می‌کند و می‌گوید:
«١٧ سالم بود که به مواد رو آوردم. دوستان نابابی داشتم که زمان تنگدستی با آنها معاشرت می‌کردم و همانها بودند که مواد را دستم دادند. حدود ٢٠ سال انواع مواد مخدر را مصرف می‌کردم. آنقدر مواد مصرف کردم و پیش رفتم که سرانجام از طریق سرنگِ مشترک آلوده، به این بیماری مبتلا شدم.
زمانی سرم به سنگ خورد که دیگر دیر شده بود. آن موقع دیگر به تنگ آمده و از زندگی خودم خسته شده بودم. پس با اراده تصمیم به ترک گرفتم و الان ده سال است که پاکم.
زمانی که تصمیم به ترک گرفتم، با مرکز مشاوره بیماریهای رفتاری آشنا شدم و بعد تست HIV دادم و آن زمان بود که فهمیدم دچار این بیماری هستم.
اوایل خیلی شوکه بودم. از نظر روحی حال بدی داشتم و آن قدر امیدم به ادامه زندگی کم بود که تصمیم به خودکشی گرفتم؛ اما به هر طریقی بود دوام آوردم و با این موضوع کنار آمدم. البته مرکز مشاوره شیراز و بعد هم نی‌ریز با خدماتی که به من دادند، ذهنیت مرا در مورد بیماری تغییر دادند و این بود که خیلی راحت‌تر توانستم با آن کنار بیایم.»
نادر از بیماری‌اش می‌گوید: «بیماری من نوعی عفونت ویروسی مزمن قابل کنترل به نام HIV است که باعث نقص سیستم ایمنی افراد می‌شود. البته مردم آن را به نام ایدز می‌شناسند؛ اما ایدز مرحله پیشرفته HIV است که می‌تواند اتفاق نیفتد.
این در حالی‌است که اگر بیمار با درمان نگهدارنده تحت کنترل و مراقبت قرار بگیرد، احتمال رسیدن بیماری به ایدز بسیار کم می‌شود؛ درست مثل قند‌خون که اگر فرد داروهایش را مرتب مصرف کند، بیماری تحت کنترل خواهد بود. ما هم با مصرف منظم و روزانه دارو، و بررسی تعداد ویروس بدنمان در مرکز مشاوره بیماریهای رفتاری شیراز، وضعیت ایمنی خودمان را کنترل میکنیم و مثل افراد دیگر، زندگی طبیعی داریم.»
او از تهیه داروهایش می‌گوید و این که چه مشکلاتی در تهیه آنها داشته:
«اوایل مشکل داشتم و برای دریافت داروها نیاز به رفت و آمد ماهیانه به شیراز بود. اما حالا دو سالی می‌شود که با هماهنگی مرکز مشاوره نی‌ریز و با هماهنگی پزشک، داروها را رایگان و به صورت محرمانه طبق برنامه تحویل می‌گیرم. فقط شش ماه یک بار برای برخی تست‌ها که در نی‌ریز انجام نمیشود به شیراز می‌روم.
مرکز بهداشت ضمن مراقبت و درمان، ما را در تهیه دارو و گاهی از نظر مالی حمایت می‌کند و حتی بعضی مواقع با سایر بیماران در قالب باشگاه مثبت و در جهت تقویت وضعیت روانی ارتباطات نزدیکی داریم. این باشگاه در مراکز بهداشت و درمان شهرستانها راه‌اندازی شده و افراد مبتلا، با رضایت خودشان با هم ارتباط دارند.»
نادر هم مثل همه بیماران مبتلا به HIV از رفتار مردم گلایه‌مند است و می‌گوید:
«رفتار مردم نسبت به ما گاهی غیر قابل تحمل است. همین رفتار است که باعث شده بیشتر از بیماری، نگران آن باشیم که دیگران از بیماری ما بویی ببرند.
البته تا آنجا که بشود، به کسی چیزی در مورد بیماری‌امان نمی‌گوییم؛ اما گاهی اوقات در بعضی مکان‌ها لازم است افراد را درجریان بیماری خود قرار دهیم.
از اطرافیان و نزدیکانم هر کس که به او اعتماد زیادی دارم، جریان بیماری‌ام را گفته‌ام؛ وگرنه از ترس این که از من فرار کنند تا به امروز حرفی از بیماری‌ام به آنها نزده‌ام.
سعی می‌کنم به پزشکانی مراجعه کنم که درصورت اطلاع از بیماری‌ام مرا بپذیرند و بیماری‌ام را افشا نکنند وگرنه گاهی زمانی که وارد مطبی شوم، می‌ترسم اگر پزشک از وضعیت من باخبر شود، برخوردی با من داشته باشد که بقیه بیماران حاضر در مطب هم به موضوع پی ببرند.
نمی‌دانم چرا مردم نمی‌توانند قبول کنند که ما فقط بیمار هستیم، نه مجرم. همه ما دچار اشتباه می‌شویم، چرا آنها خود را قاضی فرض می‌کنند و مدام می‌خواهند در مورد مردم قضاوت کنند ؟
مردم این را بدانند که ما هم نگران اطرافیانمان هستیم و تمام سعی خود را میکنیم تا در ارتباط با دیگران این ویروس را به آنها منتقل نکنیم.
شاید باورش سخت باشد اما خیلی از بیماران مبتلا به این بیماری ازدواج می‌کنند و آنقدر علم پیشرفت کرده که حتی خیلی راحت فرزندی سالم به دنیا می‌آورند؛ پس چرا مردم نمی‌خواهند ما را به عنوان یک عضو از جامعه باور کنند؟»
البته نادر خوشحال از داشتن خانواده‌ای است که با وجود این همه سختی در زندگی، هنوز هم در کنار او هستند و با وجودی که از بیماری‌اش خبر دارند، هیچ گاه به‌رویش نیاورده و مثل کوه پشتش ایستاده‌اند و در روند درمان کمکش می‌کنند.
باز هم با اصرار می‌گوید: «به مردم بگویید ما با پیشگیری از انجام رفتارهای آسیب‌زا، برای دیگران هیچ خطری نداریم و خیلی راحت می‌توانیم ارتباطات معمولی با افراد جامعه داشته باشیم و در کنارشان کار کنیم.»
نادر در انتها، صحبتی هم با مسئولان و پدر و مادرها دارد:
«مسئولان فکر نکنند این بیماری مخصوص قشر و گروه خاصی است؛ چرا که ممکن است گریبان‌گیر خودشان یا نزدیکانشان هم بشود. پس این موضوع را جدی گرفته و به فکر پشتوانه و امید برای افراد نجات یافته از اعتیاد و مبتلایان به بیماری ایدز باشند که قرار است دوباره به جامعه برگشته و در کنار افراد سالم زندگی کنند. ما انتظارمان از مسئولان حمایت مالی و اشتغال است. همچنین خانواده‌ها در مورد این بیماری اطلاعات بیشتری کسب کنند و کاری کنند که فرزندشان در مقابل پیشنهادات دیگران اول فکر کند و بموقع نه بگوید.
به کسانی که رفتارهای پر‌خطر داشته‌اند، توصیه می‌کنم خیلی زود جهت آزمایش به مراکز مشاوره مراجعه کنند و این را هم بدانند که در این مراکز همه چیز رایگان است و محرمانه می‌ماند. البته این مرکز در نی‌ریز، در درمانگاه ولی‌عصر(عج) است.»
نادر به درمان‌بیماری‌اش بسیار امیدوار است و می‌گوید:
«یکی از دوستان بیماری هپاتیت c داشت و الان با مصرف مداوم دارو کاملاً بهبودی خود را به دست آورده است.
من هم خیلی امیدوار هستم، البته همین الان هم مشکل خاصی ندارم ولی با این وجودخیلی امیدوارم روزی برسد که هیچ‌گونه نشانه‌ای از این بیماری دروجودم نباشد. »
*- آخرین آمار مربوط به عفونت اچ آی وی در جمهوری اسلامی ایران سه ماهه اول سال ١٣٩٦ مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت
