مردی که برای زنده ماندن دستگاه دیالیز خودش را ساخت؛ داستانی باورنکردنی از بی پولی و خلاقیت!

ماجرای او در نگاه اول، داستانی درباره ابتکار و اراده انسانی به نظر می‌رسد؛ اما در پس این تلاش شگفت‌انگیز، واقعیتی تلخ درباره هزینه‌های درمان و دشواری دسترسی به مراقبت‌های پزشکی طولانی مدت وجود داشت.

تشخیص نارسایی کلیه در دوران دانشجویی

هو سونگ ون در سال ۱۹۹۳، زمانی که ۲۱ سال داشت و در مؤسسه هواشناسی نانجینگ چین تحصیل می‌کرد، به شدت بیمار شد. تورم صورت، مشکل در دفع ادرار و ضعف جسمانی از جمله علائمی بودند که وضعیت او را نگران کننده کردند. پس از مراجعه به پزشک، مشخص شد که هر دو کلیه او از کار افتاده‌اند و به بیماری اورمی، مرتبط با نارسایی پیشرفته کلیه، مبتلا شده است.

برای ادامه زندگی، هو به دیالیز خونی منظم نیاز داشت؛ روشی که در آن خون از بدن خارج می‌شود، از یک فیلتر ویژه عبور می‌کند تا مواد زائد و مایعات اضافی آن گرفته شوند و سپس به بدن بازگردانده می‌شود.

اما ادامه این درمان هزینه سنگینی بر خانواده او تحمیل کرد. طبق گزارش‌های رسانه‌ای آن زمان، هزینه هر جلسه دیالیز در بیمارستان حدود ۴۰۰ یوان بود، در حالی که درآمد ماهانه والدینش کمتر از ۱۵۰۰ یوان گزارش شده بود. خانواده برای تأمین هزینه‌ها دارایی‌های خود را فروختند و از بستگان پول قرض گرفتند، اما پس از حدود شش سال، دیگر توان پرداخت هزینه‌های درمان را نداشتند.

وقتی هزینه درمان به مانعی برای زنده ماندن تبدیل شد

برای بیمارانی که کلیه هایشان عملکرد طبیعی خود را از دست داده است، دیالیز می‌تواند درمانی حیاتی باشد. این درمان معمولاً باید به صورت منظم و در بازه‌های زمانی مشخص انجام شود؛ بنابراین هزینه آن فقط به یک یا چند جلسه محدود نمی‌شود، بلکه می‌تواند برای سال‌ها ادامه پیدا کند.

برای هو سونگ ون نیز مسئله همین بود. او نمی‌توانست درمان مورد نیازش را به طور معمول ادامه دهد و در عین حال، راهی برای تأمین هزینه‌های آن نداشت. در چنین شرایطی، به جای تسلیم شدن در برابر وضعیت موجود، تلاش کرد سازوکار دیالیز را یاد بگیرد و راهی برای انجام آن در خانه پیدا کند.

او با مطالعه منابع مرتبط و تکیه بر دانسته‌های خود در زمینه‌هایی مانند شیمی و فیزیک، به بررسی چگونگی تصفیه خون پرداخت. هدفش ساخت دستگاهی نبود که از نظر فناوری با تجهیزات بیمارستانی رقابت کند؛ او می‌خواست راهی برای ادامه درمان پیدا کند، آن هم در شرایطی که هزینه‌های پزشکی عملاً خانواده اش را از ادامه مسیر بازداشته بود.

دستگاه دیالیز دست ساز چگونه شکل گرفت؟

بر اساس گزارش‌های منتشر شده در رسانه‌های چینی، هو در دهه ۱۹۹۰ شروع به آزمایش و سرهم کردن تجهیزات مورد نیاز کرد. او از قطعات پزشکی دست دوم، پمپ خون، لوله‌ها و وسایل خانگی استفاده کرد و مجموعه‌ای ابتدایی برای انجام فرایند دیالیز ساخت.

گزارش روزنامه چاینا دیلی، آغاز کار دستگاه دست ساز او را به ۳۱ مارس ۱۹۹۹ نسبت داده است. محل انجام این کار، حمامی کوچک با مساحتی کمتر از پنج مترمربع بود؛ فضایی محدود که به محل انجام درمانی حیاتی تبدیل شد.

در گزارش‌ها آمده است که هو برای آماده سازی محلول دیالیز از آب تصفیه شده و ترکیبات شیمیایی استفاده می‌کرد و مادرش نیز در برخی مراحل، از جمله اندازه گیری محلول، به او کمک می‌کرد. وسایل مورد استفاده در این مجموعه به تجهیزات پزشکی محدود نبود و برخی لوازم معمولی خانه نیز در آن به کار گرفته شده بودند.

با این حال، این مجموعه را نباید با یک دستگاه استاندارد دیالیز اشتباه گرفت. تجهیزات پزشکی حرفه‌ای برای کنترل دقیق شرایط درمان، کیفیت آب و محلول، جریان خون و پیشگیری از عوارض احتمالی طراحی شده‌اند. کنار هم قرار دادن چند قطعه و وسیله خانگی، به خودی خود نمی‌تواند چنین سطحی از ایمنی را تضمین کند.

۱۳ سال دیالیز در خانه

در ژانویه ۲۰۱۳، رسانه‌ها گزارش دادند که هو سونگ ون حدود ۱۳ سال است با استفاده از دستگاه دست ساز خود دیالیز انجام می‌دهد. طبق این گزارش ها، او معمولاً سه بار در هفته تحت این فرایند قرار می‌گرفت؛ برنامه‌ای که نشان می‌داد این کار برای او به بخشی از زندگی روزمره تبدیل شده بود.

هزینه هر نوبت دیالیز خانگی او حدود ۶۰ یوان گزارش شده بود؛ مبلغی بسیار کمتر از هزینه تقریبی ۴۰۰ یوانی درمان در بیمارستان. این اختلاف هزینه، دلیل اصلی روی آوردن او به چنین روشی بود.

در برخی گزارش‌ها همچنین اشاره شده است که او برای کاهش بیشتر هزینه ها، بعضی از لوله‌ها و تجهیزات مصرفی را دوباره استفاده می‌کرد؛ کاری که خطر آلودگی و عفونت را افزایش می‌دهد. هو حتی در سال ۲۰۱۲ ویدئویی از انجام دیالیز در خانه منتشر کرد؛ اقدامی که بخشی از هدف آن، جلب توجه دیگران به شرایطش و یافتن امکان‌های بهتر برای درمان بود.

انتشار تصاویر و گزارش‌های مربوط به زندگی او، این داستان را از یک تجربه شخصی فراتر برد و آن را به موضوعی مورد توجه در رسانه‌های چین و دیگر کشور‌ها تبدیل کرد.

چرا پزشکان درباره روش او هشدار دادند؟

با وجود آنکه هو توانسته بود سال‌ها از این دستگاه استفاده کند، پزشکان روش او را جایگزینی ایمن برای دیالیز تحت نظارت متخصصان نمی‌دانستند. انجام دیالیز خونی بدون تجهیزات استاندارد و کنترل پزشکی می‌تواند با عوارض جدی همراه باشد؛ از جمله عفونت، ورود هوا به جریان خون، اختلال در ترکیب محلول دیالیز و مشکلات ناشی از تنظیم نادرست فرایند درمان.

در یکی از گزارش‌های منتشر شده، به حادثه‌ای اشاره شده است که در پی آماده‌سازی نادرست محلول، هو با درد در محل ورود لوله و تغییر رنگ خون مواجه شد. این اتفاق نشان می‌داد که حتی خطایی در آماده‌سازی یا اجرای فرایند می‌تواند پیامد‌های خطرناکی به دنبال داشته باشد.

سان وی، متخصص کلیه در چین، نیز درباره خطر‌های استفاده از تجهیزات دست ساز و استفاده مجدد از برخی وسایل هشدار داده بود. به گفته متخصصان، کنترل دقیق شرایط دیالیز ضروری است و تجربه یک فرد نمی‌تواند ایمنی چنین روشی را برای دیگران تضمین کند.

گزارش‌هایی نیز درباره افرادی منتشر شد که پس از تلاش برای استفاده از روش‌های مشابه جان باخته بودند؛ هرچند جزئیات این موارد در منابع موجود به طور مستقل تأیید نشده‌اند.

هو نیز تمایلی نداشت دیگر بیماران کلیوی از روش او تقلید کنند، زیرا می‌دانست که آن‌ها ممکن است با همان خطر‌هایی روبه رو شوند که خودش تجربه کرده بود.

تنظیم و ترجمه:

محمدمهدی حیدرپور